关爱“星星的孩子”我们一起努力

有这样一群孩子，他们内心丰富却无法与人沟通，沉浸在自己孤独的世界里，像在茫茫的星海中独自闪烁。他们是孤独症患儿，也被称为“星星的孩子”。

孤独症又称自闭症，是一类以社交交流和互动障碍、兴趣狭隘和行为刻板重复为核心特征的神经发育障碍性疾病。据估计，全世界孤独症平均患病率约为1%。如果不能及时发现和早期科学干预，中重度孤独症可致残，轻度孤独症也可以出现严重和复杂的社交、情绪和行为问题。如何发现、帮助这些“星星的孩子”？他们需要怎样的关爱？近日，记者围绕上述问题采访了相关专家。

干预早晚结果大不同

对家长来说，当怀疑孩子罹患孤独症，常常内心忧虑却无法与他人言说。“尽早找专业的医务人员明确诊断，并进行科学干预，患儿的康复效果将有很大差别。”北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任刘靖见过太多这样的家长和不同的悲喜故事，对于早诊早治的意义有着尤为深刻的理解和认识。

“接诊过年纪最小的孩子才6个月大。家长与他玩耍时，他没有反应，于是家长怀疑孩子得了孤独症。这位家长很令人敬佩，也具备基本常识，早诊断、早干预对改善孩子的预后很有助益。”刘靖回忆，自己治疗过的患儿，有的接受了早期、科学、规范的治疗和康复训练，已经可以正常入学读书，“前段时间有个孩子还考上了大学”。每每有这样的消息传来，刘靖总是倍感欣慰。

也因此，遇到“来晚了”的患儿，她就更为焦急、惋惜。“前几天门诊来了一个患儿，已经5岁多了，完全没有语言能力。”刘靖解释，对于孤独症患儿来说，5岁是一个重要的分水岭，“错过患儿语言恢复的这个黄金期，患儿语言能力可能终生存在很大障碍。”

急归急，“因怕家长自责，我们一般不会多说什么，只会鼓励他们抓紧时间带孩子训练。”刘靖表示，孤独症给患儿家长带来的精神和经济压力极大，体察这些压力并给予温柔的抚慰、有力的支持，也是医生的分内之责，“我们并不只是治疗一个孩子，而是帮助一个家庭”。

早发现不能只靠家长

一方面，孤独症的早期发现至关重要，是患儿早期诊断和干预的前提和基础。另一方面，早期发现孤独症又是困难的。

中山大学附属第三医院儿童发育中心主任邹小兵介绍：中华医学会儿科分会发育行为儿科学组提出了“五不法”，即一个孩子在1岁半左右的时，如果出现不怎么看、不怎么应、不怎么指、不怎么说或者行为不当时，家长就应该及时带孩子到有相应专科的医院就诊。这意味着，早期发现，需要家长敏锐的观察和一定的相关知识储备。否则，“早”就变得难以实现。

如何开拓更多、更专业的渠道，促进孤独症患儿的早发现？刘靖介绍，2013年出台的《儿童心理保健技术规范》，要求社区卫生服务中心和乡镇卫生院在辖区内0～6岁儿童健康检查基础上，进行儿童心理行为发育的监测和预见性指导，早期发现高危儿童，及时登记转诊。区（县）级及以上妇幼保健机构应设立高危儿童监测管理门诊和儿童心理行为发育门诊，负责辖区内高危儿童专案管理和心理行为发育异常儿童的评估识别、咨询指导和转诊。

“通过孤独症预警征、疾病线索、筛查量表的使用，使孤独症孩子在儿童日常保健之中被发现。”刘靖说，在这个过程中，儿保医生的培训非常重要。如果儿保医生有足够的意识、比较多的知识，又有良好的工具，对这些孩子的早期发现将具有非常重要的促进作用。

“过去，主要是家长发现孩子存在异常，主动带孩子来看诊。而现在，已经可以看到一些从儿保系统转介来的患儿。”刘靖坦言，这种孤独症发现渠道的变化趋势越明显，“早发现”就越有希望。

科学干预理性对待

一旦发现孩子患有孤独症，早期康复治疗就应及时跟进。对于孤独症的早期干预，邹小兵有自己独特的见解，并将其总结为12个字：组织计划、社交中心、奖罚分明。

组织计划是指用“结构化教育”模式，对孤独症患儿进行有组织、有计划的训练；社交中心是指对孤独症患儿以社交为中心进行干预，注重全面发展；奖罚分明是指对于孤独症的孩子，在干预的过程中，务必采用行为疗法，如当孩子表现好的时候，要去鼓励、强化；当孩子力不能及时，要去辅助、提示；当孩子出现对抗、破坏性行为的时候，要用温和的方法去做一些温和的惩罚。

刘靖提示，识别共患病也是孤独症整体治疗干预中非常重要的内容。孤独症是共患病比较多的疾病，患儿也有更高的风险罹患一些躯体方面的疾病。当发现孩子出现除孤独症核心症状之外的一系列其他症状表现时，需要及时就医、及时诊断、及时干预。

“随着科学技术的进步，尤其是在孤独症领域里的科学干预方法的研发、推广、运用，已经改变了我们对孤独症严重不良预后的错误的认识。”邹小兵表示，到目前为止，孤独症的确还是一个世界医学难题，但是它不再是一个不治之症，家长要有信心，“我们一起努力”!

责任编辑：牛淋淋